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Publicación del Instituto Nacional de
Deportes, Educación Física
y Recreación INDER
JUEVES 21
MARZO, 2019

La Habana
Año 61 de la Revolución
AFIDE 2017
Beneficios a personas con Síndrome de Prader-Willi

Sady Rodríguez, profesora de la Facultad de Cultura Física de Ciego de Ávila, sugiere ejercicios como proyecto modificador del estilo de vida de estos enfermos por su experiencia con la niña Gabriela Bello, medallista en la Olimpiada Especial Nacional 2014.


Por: Lisset Isabel Ricardo
(guajira@inder.cu)
viernes, 24 de noviembre de 2017 04:22 AM



Foto: Roberto Morejón

La Habana.- EL CASO de una niña de su natal Ciego de Ávila inspiró a la profesora de la Facultad de Cultura Física Sady Rodríguez Pérez a realizar una investigación sobre los beneficios de los ejercicios físicos a personas con Síndrome de Prader-Willi, una de las ponencias en la VII Convención Internacional de Educación Física y Deportes (AFIDE 2017).

Su investigación con Gabriela Bello Román comenzó hace una década y pudo corroborar que se puede lograr una mejoría en la calidad de vida de quienes nacen con esta enfermedad congénita que «aqueja al sistema nervioso central, un trastorno genético ocasionado por la eliminación de una parte del cromosoma 15 heredado del padre».

Ocasiona atraso en el desarrollo físico y mental, disturbios de aprendizaje, alteración del comportamiento y del desarrollo sexual, y en la etapa de lactancia se caracteriza por hipotonía (flacidez) y dificultad para succionar, lo que ocasiona un retraso en el crecimiento.

La enfermedad provoca apetito excesivo y de hecho obesidad, así como diabetes mellitus, alteraciones en el control de la temperatura, capacidad baja de sentir dolor, trastornos de la respiración al dormir, alteraciones del sueño, entre otros problemas.

«En el 2007 Gabriela me motivó a hacer este estudio de una enfermedad que no es muy común en el mundo. Fui tutora de un trabajo de diploma con ella cuando tenía apenas dos años de edad y presentaba una hipotonía, aún sin el diagnóstico», relató.

Al conocerse su conmoción fue mayor, es vecina de esta familia, estaba ya inmersa en su investigación y había muy poca referencia del síndrome, descubierto en 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, o sea muy pocos años de evolución.

«El papá de Gabriela es neumólogo y la mamá defectóloga, pero Loisel y Marlén aún siendo personas preparadas no entendían qué hacer para ayudar a su hija, pero colaboraron mucho en mi trabajo pensando también en otras familias que podían tener menos información, se dieron a la tarea de buscar por todo el país familias con Prade-Willi y por eso se conoce que en Cuba existen 50 casos, seis de ellos en Ciego de Ávila», aseveró.

Sady está consciente de los beneficios de la actividad física para la salud,  quería profundizar en el tema, «pero cuando a los padres le sorprenden con esta patología en un hijo entonces temen porque la hipotonía genera poco movimiento, entonces el objetivo del proyecto es enseñarle a ellos, entre otras cosas, que los niños sean capaces de hacer ejercicios».

«Participamos en una convivencia con varias familias, separamos a padres de los hijos por primera vez y realizamos las actividades en el Zoológico de Ciego, al reunirnos preguntamos si los niños podrían, la respuesta fue negativa. Les demostré con imágenes todo lo contrario, realizaron caminatas, paseos y subieron escaleras auxiliados por profesionales voluntarios debido a la obesidad, pero lo hicieron», indicó.

La Máster en Ciencia cuenta que «a partir de este método el apoyo es incondicional, vieron que era posible y necesario. En la mayoría de los países capitalistas se utiliza tratamiento con la hormona de crecimiento GH, pero para Cuba es muy costoso, y el ejercicio físico estimula ese desarrollo en el organismo, y así son más felices, y bien adaptado y planificado, y capacitándolos  hasta los propios padres ayudan para controlar esa obesidad».

«Es bien complejo, pero nunca imposible de lograr efectos positivos, Gabriela, que ya tiene 12 años, no es obesa como vieron en las fotos que presenté en AFIDE y en el 2014 en las Olimpiadas Especiales Nacionales conquistó medalla de oro en lanzamiento de la pelota y plata en salto sin impulso», dijo con orgullo.

La profesora avileña ha sido invitada a eventos en Perú (2014) y Estados Unidos (2015) para exponer sus experiencias como lo hizo este domingo en el AFIDE 2017 y los padres de Gabriela al Congreso del año pasado de la Organización Internacional de Síndrome de Prader-Willi, integrada por 101 países, y existen convenios a nivel de universidades de Cuba con México y Colombia.

No hay una cura para quienes padecen esta compleja alteración genética y algunos consideran difícil lograr un beneficio para ellos, pero Sady, optimista, expresó que «no es imposible y seguiremos trabajando para modificar su estilo de vida y que esta se le extienda, creyendo siempre en el milagro de la actividad física», recalcó.   

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